Във връзка с „Национална програма за подобряване на майчиното и детското здраве 2021-2030 г.“ беше съставена Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с вродени лицеви малформации.
Комисията е сформирана в следния състав:
Председател:
Проф. д-р Юрий Анастасов, д.м.н. – началник на Отделение по пластично-възстановителна и естетична хирургия (ПВЕХ) за деца
Координатор на консултациите и специалист за помощ при проблеми с храненето на деца с цепнатини на небцето:
Нонка Парева – медицинска сестра – тел.: 0898 421 418
Секретар:
Елка Табакова-Атанасова
Членове:
Д-р Костадин Гигов, д.м.
Д-р Иван Гинев
Д-р Петра Кавраджиева
Проф. Пенка Стефанова, д.м. – началник на Клиника по детска хирургия
Златина Милчева – психолог
Отделението по пластична хирургия за деца към УМБАЛ „Свети Георги“ проследява и лекува пациенти с вродени лицеви аномалии от неговото създаване през 1996 г. През последните 20 години то организира мултидисциплинарното лечение на 98% от случаите на лицеви аномалии в страната.
Най-честите вродени лицеви аномалии са:
-
Цепнатини на устната и небцето – честота 1 на 750 раждания
-
Отомандибуларен синдром – 1 на 3500 раждания
-
Краниостенози и краниофациостенози – 1 на 3000 раждания
-
Други редки лицеви аномалии – коси цепнатини, аномалии на ушната мида, клепачите и очната ябълка
От 2013 г. функционира електронното медицинско досие на лицевите аномалии (ЕМДЛА) – https://emrfa.org/, създадено в сътрудничество с МУ-Пловдив и Асоциация АЛА (https://ala-bg.org/). В него са регистрирани над 1600 пациенти, което позволява проследяването на лекуваните деца и лечението им в мрежа от доверени специалисти в цялата страна.
Запитвания могат да се правят на телефон 0898421418 и на електронната поща на ЕМДЛА: info@emrfa.org.
Консултациите се провеждат ежеседмично от 08:30 до 13:00 часа с предварително записване.
Диспансерното наблюдение на пациентите се организира съобразно диагнозата и етапите на лечението:
-
През първите 5 години възрастта за следваща консултация се посочва в брошура, която родителите получават като „Пътят на лечението“.
-
След 5-годишна възраст задължителните консултации се извършват на възрастови интервали: 5-7, 8-11, 12-14 и 15-18 години.
-
Целта е във всеки възрастов период да се направи цялостна оценка на състоянието на детето по различни медицински аспекти – хирургия, ортодонтия, логопедия, УНГ и психология.
-
При тези оценки се дават препоръки за допълнително лечение (хирургично или нехирургично) и се издава етапна епикриза, която може да послужи на личния лекар и ТЕЛК, ако е необходимо.
Към ЕМДЛА са включени над 100 доверени специалисти от страната, които могат да поемат лечението на пациентите в близост до техния дом.
В електронното досие има форма за оценка на качеството на проследяването и ефективността на хирургичното лечение. Предстои разработване на критерии за оценка на останалите аспекти от лечението.